Bonjour !

Je suis la maman d’Elsa, née le 02 avril 2003 et atteinte du cri du chat.

Je vis en France, dans une petite ville à 1h30 de Paris.

Mon mari et moi sommes enseignants en primaire, mais nous avons fait des études d’anglais, ce qui nous permet de lire et d’écrire en anglais !

Nous avons un garçon, Lucas, qui aura bientôt 3 ans, et nous voulions un autre enfant et si possible une fille donc nous étions contents lorsque l’échographie a confirmé que c’était une fille. La grossesse s’est relativement bien passée si ce n’est que je n’ai pris que 8 kilos (j’en avais pris 13 pour Lucas !)

L’accouchement fut très rapide et l’on nous a pris Elsa aussitôt car elle ne pleurait pas, elle était toute bleue, elle a donc été mise un peu en couveuse . En allant la voir, j’ai tout de suite constaté qu’ elle pleurait comme un chaton !

Puis les pédiatres ont décelé un souffle au cœur, Elsa a donc vu un cardiologue qui a diagnostiqué une communication inter-ventriculaire, malformation qui peut être opérée ! L’intervention aura lieu vers l’âge d’un an. Suite à cela le caryotype fut demandé et on a appris avec stupéfaction 5 jours plus tard qu’elle était atteinte du syndrome du cri du chat.

Evidemment, nous n’avions aucune idée de ce que cela pouvait être, mais les pédiatres non plus, et ils sont allés se renseigner sur internet pour nous en dire un peu plus, et bien sûr, le tableau fut très noir !

Nous sommes donc rentrés chez nous avec notre bout de chou de 2k700 et 47 cm et nous avons essayé de nous débrouiller : ce fut dur au départ, car Elsa n’a jamais voulu le sein,  (trop difficile) et j’ai donc dû tirer mon lait pour elle, ce qui n’a duré qu’un mois, car mon lait s’est vite tari. 

Elle porte un angiome sur le front et le nez, mais on nous a dit que cela disparaîtrait avec l’âge !

A 3 mois, elle pesait seulement 4 kg et a toujours un peu de mal à prendre du poids.

Aujourd’hui, à 7 mois, elle pèse 5k500, mesure 65 cm et a un périmètre crânien de 40 cm.

Elle prend 4 repas par jour, n’aime pas encore trop manger à la cuillère !

Elle dort 11 heures par nuit, elle est calme !

Elle est rarement malade, et ne pleure plus, comme c’était le cas au début !

Elle tient sa tête, fait des sourires (encore rares à mon goût), babille, suce son pouce et généralement tous ses doigts. Elle est adorable !

Une fois par semaine, elle voit une psychomotricienne qui l’aide à franchir les grandes étapes de son développement. En position ventrale, elle a encore du mal a relever sa tête et à se dresser sur ses bras ! En ce moment, on essaie de la faire tenir assise en lui apprenant à se servir de ses bras pour son équilibre. Son hypotonie est modérée !

Pour conclure, elle  va plutôt bien, même s’il est évident qu’elle a du retard ! Nous espérons qu’elle va continuer à progresser !

A bientôt !

Septembre 2003

Bonjour ! C’est moi, Elsa !

 Je viens vous donner de mes nouvelles. A 5 mois, je tournais toujours la tête du côté gauche et mon crâne se déformait, j’ai donc fait une petite visite chez l’osthéopathe ; celui-ci a découvert un torticolis congénital qui me faisait souffrir, c’est pour cela que je pleurais des fois sans que mon entourage sache pourquoi. L’osthéo m’a ensuite remodelè le crâne et je commence à retrouver une tête un peu plus ronde. Les séances sont chères (50 euros) et bien sûr non remboursées, et pourtant grâce à elles, je ne souffre plus donc ne pleure quasiment plus, je suis super calme depuis.

A 6 mois, je pèse 5 k 160, mesure 64 cm et  j’ai un PC (périmètre crânien) de 39 cm.

Mes parents ont fait l’acquisition d’un U d’assise, qui comme son nom l’indique va m’aider à me tenir assise ; ce n’est pas encore gagné ! C’est assez cher (65 euros) mais l’allocation est faite pour cela !

Je commence à attraper des objets et à les mettre à la bouche, je souris de plus en plus et éclate même parfois de rire quand on me chatouille (en bas du ventre) ou quand on me fait des bisous dans le cou !

Je ne dors pas énormément le jour (un petit somme par-ci par-là) mais l’important, c’est que je fasse mes nuits (11 à 12 heures).

 J’ai toujours 4 biberons par jour, épaissis avec des soupes de légumes, des céréales, des petits pots de légumes et viandes, comme ça, même si je ne mange pas encore très bien à la petite cuillère, mon alimentation est variée.

Octobre 2003

A 7 mois, je pèse 5 k 680, mesure 65 cm , PC : 40 cm.

J’ai de plus en plus de tonus musculaire mais pas encore suffisamment pour tenir assise toute seule. Je ne râle plus quand on me met sur le ventre, et essaie de tourner ma tête des deux côtés en m’appuyant sur mes bras, mais c’est encore dur ; c’est que je ne suis pas très grosse !

Une première dent sort et avec elle une petite bronchiolite sans gravité, quelques petites séances de kiné respiratoire et on n’en parle plus !

Pour l’instant, à la grande joie de mes parents, je vais plutôt bien, j’ai parfois un peu de toux à cause des glaires mais avec quelques bons lavages de nez, tout rentre dans l’ordre ; en tout cas, je ne me plains quasiment jamais !

A cause de la bronchiolite, j’ai moins mangé ce mois-ci et à 8 mois, je pèse 5 k 880, mesure 65,5 cm, PC : 41 cm. Ma deuxième dent sort, et encore une petite bronchite pour l’accompagner ! !

Decembre 2003

En décembre, je passe un test auditif sous anesthésie générale (j’ai patiemment attendu  plus de 12 heures sans manger) et résultat des courses : une otite céreuse des deux côtés, cela ne me fait pas souffrir mais j’ai une perte auditive de 40 à 50 % à cause de cela, donc on m’a posé des diabolos, ce qui devrait régler le problème, en tout cas , on l’espère. Je revois l’O.R.L dans trois mois.

Pour mon cœur, pas d’urgence, une opération aura bien lieu pour reboucher la C.I.V mais on attend que je pèse un peu plus lourd (vers 1 an –1an et demi)

J’ai aussi fait un bilan ophtalmique, rien à signaler.

A neuf mois, je pèse 6 k 210, mesure 68.5 cm, PC : 41,5 cm. Je commence doucement à manger quelques cuillérées de petit suisse ou de compote.

Je commence à faire de bonnes siestes l’après-midi.

Je fais beaucoup de progrès au niveau éveil, je regarde avec attention, je m’agite quand on me parle ou qu’on s’occupe de moi, je tiens mes hochets et les secoue, je fais divers bruits avec ma bouche et je vocalise beaucoup. Par contre, en position allongée, je reste sur le dos même si je lance mes pieds en l’air pour montrer que je suis contente.  Je ne me retourne pas encore.

Au CAMSP d’Evreux, où je suis suivie par la psychomotricienne depuis le mois d’août, un bilan a été fait par le médecin de rééducation fonctionnelle, et on a pris mes mesures pour me fabriquer un siége qui me maintiendra bien le dos, ce qui devrait me faire progresser car j’aurais mes mains libres pour jouer ; je l’aurais d’ici deux semaines.

Et puis depuis le début du mois de janvier, j’ai une séance de kiné pour la stimulation corporelle globale ; et je continue à aller au bébés nageurs avec mon grand frère qui s’éclate comme un petit fou ! Moi, je reste pour l’instant dans les bras mais j’apprécie beaucoup le contact de l’eau. Voilà, à bientôt pour de prochaines nouvelles !

	Elsa 10 mois	Avec Lucas à 11 mois

Janvier 2004

L’année 2004 a bien démarré avec le mois de janvier ; à 10 mois, 6k 520 et 70 cm, mais au mois de février, c’est une autre histoire : je refais une bronchiolite, et j’ai trois dents qui poussent en meme temps ! En l’espace d’une journée, je vomis tous mes biberons violemment et j’ai meme des minis-pertes de connaissance ; on me conduit aux urgences pédiatriques et là, j’ai déjà perdu 400 g ( en moins de 3 jours) ; je suis très affaiblie alors on me met un peu sous oxygène et on me perfuse. Je reste 4 jours à l’hopital avec deux séances quotidiennes de kiné respiratoire ; je continue à vomir mes biberons et à perdre du poids ( maman réalisera plus tard que j’avais également une gastro, mais personne n’a pensé à changer mon lait !)

Je rentre à la maison avec un traitement du tonnerre (Augmentin, motilium, gaviscon, babyhaler…) maman laisse vite tomber le motilium et le gaviscon car je déteste ça, je le crache et en plus, cela ne m’empeche meme pas de vomir ; non, il y autre chose, alors maman me met au lait de régime et au bout de quelques jours, cela va mieux !

Mises à part mes fesses en feu (Augmentin oblige !) je reprends peu à peu des forces et du poids (500g perdus !)

Février 2004

Fin février, j’ai récupéré mon poids et ma bonne humeur et mes parents peuvent partir tranquilles aux sports d’hiver avec mon frère ; moi, je reste avec mamie, le ski, ce sera pour plus tard !

Ca y est, on est dèjà le 2 avril 2004, et je souffle ma première bougie (souffler, c’est un bien grand mot) enfin, Sabine, ma nounou m’a fait un gateau et elle a mis une bougie, puis elle m’a calée dans une chaise haute et elle m’a mis devant mon gateau et a pris une photo pour immortaliser l’instant !

Maman aurait bien voulu que j’atteigne les 7 kilos pour mes 1 an, mais rien que pour l’embeter, je ne pèse que 6k970 ! Remarquez, je n’en suis plus très loin !

Par contre, je suis assez grande (71,5cm) et mon tour de tete continue d’augmenter (43,5 cm).

Je continue de m’éveiller, je suis de plus en plus présente, et mon papa a vraiment la cote avec moi, il me fait rire tout le temps !

Par contre, une sixième dent pousse et donc, vous avez deviné ? une nouvelle bronchiolite ! Je commence à bien connaître la kiné, d’ailleurs il suffit qu’on m’allonge sur la table et dès qu’elle arrive, je pleure ! Pourtant, elle est bien gentille, Laurence et elle me dégage bien en me faisant cracher mes glaires ! Quand je saurais parler, je lui dirai merci (d’ici là , elle sera peut-etre à la retraite ! Bon, maman, t’arrete de me faire dire des betises…)

A part ça, il a été décidé que je resterai chez ma nounou l’année prochaine, plutot que d’aller à la crèche, j’ai bien le temps d’aller en collectivité (surtout que je suis souvent malade) et moi, je suis bien chez Sabine avec ma « petite » copine Lina qui est de 15 jours ma cadette !

 Mai 2004

Pour commencer en beauté ce mois de mai, je commence une varicelle (tous les enfants que garde ma nounou l’ont aussi !) C’est très spectaculaire, et je suis carrément défigurée par les boutons ! Au bout de deux jours, je fais une sur-infection avec 40 de fièvre ; papa et maman commencent à avoir peur car je dois me faire opérer du cœur le 4 juin, et pour cela il faut que je sois en forme !

Avec tout cela, les progrès sont lents, il est vrai que depuis début janvier, j’ai eu peu de répit question santé !

Début juin, c’est la super forme et maman est prete pour 10 jours d’hopital avec moi ; dur-dur pour mon grand frère, mais bon, c’est une nécessité que maman soit près de moi !

Juin 2004

Le 2 juin au matin, nous sommes prets à partir pour l’hopital Marie Lannelongue (banlieue parisienne) un des meilleurs hopitaux d’Europe en ce qui concerne la chirurgie cardiaque ! Et là, je commence à tousser : papa et maman ne connaissent que trop bien les signes avant-coureurs d’une bronchite dentaire !!! Enfin, nous partons quand meme ; arrivés là-bas, une infirmière annonce d’emblée à ma maman qu’elle ne pourra pas rester avec moi, faute de place !!!! Pour maman, il n’est pas question de me laisser toute seule ; finalement, en expliquant un peu mon cas, tout s’arrange et maman peut rester avec moi ! Le jeudi, on me fait passer plusieurs examens (prise de sang, radio pulmonaire, échographie, ORL…) mais je tousse toujours et l’après-midi, j’ai meme 38.5 de fièvre : aucun doute possible, voilà une nouvelle dent ! Décision des médecins le jeudi soir à 19 h, on n’opèrera pas Elsa, il ne faut pas prendre de risques !

Et voilà, tout est à recommencer ; nous repartons à la maison et papa et maman organisent une intervention pour mi-aout !! Depuis que je suis rentrée, je vais beaucoup mieux, meme si je tousse encore un peu !

Juillet 2004

C’est les vacances, et malgré le mauvais temps, je vais bien ; mes parents s’offrent une petite semaine tous les deux et c’est papi mamie qui nous gardent ; tout se passe à merveille, je suis en pleine forme, je ne me plains jamais, et suis toujours de bonne humeur. A part mon problème de constipation, tout est en ordre, et début aout, pour mes 16 mois, je mesure 76 cm, pèse 7700g et mon PC est de 44,5 cm. Encore une petite semaine à la mer avant l’opération qui aura lieu le vendredi 13 aout (on n’est pas superstitieux !).

Aout 2004

Le 10 aout au soir, nous revenons à la maison (mon frère reste à la mer avec papi mamie) et là, nous avons un message sur le répondeur : L’opération est annulée car des bébés sont nés avec des cardiopathies à opérer en urgence et il n’y a plus de place pour moi ! Maman a failli péter les plombs, mais bon, c’est comme ça, on n’y peut rien ; dès le lendemain, rendez-vous est pris à nouveau pour le 24 septembre !!!

Du coup, on profite de la fin des vacances en famille ! A bientôt 

Septembre 2004

22 septembre 2004 : Départ pour l’hopital Marie Lannelongue et l’opération tant attendue ; depuis trois, je suis en super forme, mais cela fait une semaine que Lucas et maman ont un rhume et je commence à tousser juste ce matin ; (ça me rappelle quelque chose).

23 septembre : après les examens, il est décidé que l’opération aura lieu le lendemain à 14 heures mais dans la soirée, maman me trouve chaude et en effet, j’ai 38°7 !!! On me donne de l’efferalgan et je passe la nuit en couche ; le lendemain, la fièvre est tombée et les médecins décident que l’opération aura bien lieu, mais des résultats d’analyses parviennent juste à ce moment là et il y a un pneumocoque qui pousse (virus d’une infection respiratoire). Impossible de m’opérer dans ce cas !!! Maman est restée toute calme cette fois, à vrai dire, elle n’y croit pas ! Par contre, on me garde à l’hopital pour me soigner à coup d’antibiotiques et on remet l’opération au vendredi suivant. Entre temps, maman rentre un peu à la maison car Lucas a besoin d’elle aussi !

Le mercredi suivant, je vais mieux et une place se libère pour le jeudi 30 septembre.

Ca y est, je crois que je vais y passer ;

L’intervention dure 4 heures et consiste à mettre un patch pour refermer la CIV       ( communication inter ventriculaire) et gratter l’artère pulmonaire. Tout se passe normalement, pour le chirurgien, c’est une opération quotidienne !

Papa et maman viennent me voir le samedi en réanimation : des cathéters, des drains, des pansements, des électrodes, on ne me voit pas beaucoup parmi tout cela, mais je semble aller pas trop mal, je fais meme un sourire à papa et je bois un biberon de 180 ml de lait !

Le lundi suivant, je sors de réanimation, je vais super bien je recommence ma gymnastique avec mes jambes, je mange bien… Par contre, j’ai du mal à me reposer avec tous les soins, à chaque fois que je m’endort, on vient me réveiller pour la tension, la température … c’est important, mais je commence à en avoir assez, vivement que je rentre à la maison.

Octobre 2004

Le vendredi 08 octobre, papi et maman viennent me chercher,et je suis tellement contente que papi a droit à un sourire !

Je suis vraiment contente d’etre rentrée à la maison, de voir mon frère, mes parents, et je retrouve mon univers, j’ai retrouvé ma forme et mon caractère enjoué d’avant ! Seule ma fine cicatrice prouve que j’ai réellement été opérer du cœur !

La vie reprend son cours normal, je vais juste avoir un suivi avec le cardiologue une fois par semaine pendant un mois,et après, on n’en parlera plus !

J’ai 18 mois, je pèse 8 kilos, je mesure 76, 5 cm et mon périmètre cranien est de 44,5 cm

A bientôt !

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104 Yarralumla Drive, Langwarrin, VIC, Australia 3910

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 61 3 9775 9962

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61 3 9775 9962

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Margarette Christie info@criduchat.asn.au

Date created:-

18 March 1999

Date modified:-

6 November 2004

Created by:-

Bob Ivison

Maintained by:-

Margarette Christie